desires

desires

Fibromyalgi - och att inte bli betrodd!

HälsaSkapad av desires lör, november 07, 2009 14:44

Blog Image
När jag öppnade bloggportalen idag låg ett inlägg om fibromyalgi överst, detta blogginlägg http://prettyonline.se/wordpress/ berörde mig så mycket att jag inte kunde låta bli att kommentera. Att - återigen - få svart på vitt hur oförstående omvärlden är inför en så jobbig kronisk sjukdom som fibromyalgi gör mig så ledsen och upprörd att jag här på min egen blogg kände att jag måste börja skriva och berätta om detta.

Har själv lidit av sjukdomen i många år (fick "domen" fibromyalgi år 2000 men hade då haft besvär flera år innan). SÅ fruktansvärt svårt som ovanstående blogginnehavare www.prettyonline.se har haft det under många år har jag inte upplevt det men jag har haft många liknande jobbiga upplevelser/symptom med ständig värk som växlar mellan olika delar av kroppen, ibland olidligt svår, ibland lugnare men aldrig någon dag HELT utan värk. Dessutom följer med fibromyalgi andra problem - med ögonen, magen, feber vid minsta fysiska ansträngning, ökande värk bara man upprepar samma rörelse flertal gånger, skakningar i händerna, armarna, kramptillstånd, depression (inte så konstigt med alla dessa problem kanske) etc etc. Dessutom har man så dåligt immunförsvar att man suger åt sig som en svamp alla de sjukdomar som finns i ens närhet (en anledning till att jag t ex senast åkte på hjärnhinneinflammation, fick det så allvarligt av mitt barnbarns "entrovirus", sa överläkaren på Danderyds infektionsklinik).

Att leva med denna kroniska och jobbiga sjukdom och samtidigt bli så misstrodda gör oss fibromyalgipatienter väldigt upprörda och förbannade. Det kan vara vem som helst i vår omgivning, arbetskamrater, och s k "vänner" som inte förstår vad det handlar om. Och ännu värre är det när läkare och myndigheter som t ex försäkringskassan, inte förstår/inser att detta är en "riktig" och svår sjukdom. Måste då tillägga att när det gäller mig själv har Försäkringskassan behandlat mig väl och förstått mina problem, men jag vet flera som bemötts väldigt illa av dem.

En del läkare - även specialistläkare - visar det så tydligt att de säger till en att man är inbillningssjuk. Det fick jag höra av en specialistneurolog jag blev skickad till. Han lovade att jag skulle bli av med detta tillstånd bara jag slutade känna efter så mycket, jag skulle bli bra efter detta besök hos honom .... Och sedan gav han mig ett recept där han skrev att jag skulle hårdträna med jogging 5 km varannan dag och sedan utöka denna - vad jag själv kallade det för - elitidrottsträning.
(Kan nämna att det är det värsta man kan utsätta sig för när man har fibromyalgi, det är direkt farligt att hårdträna med denna sjukdom. Man ska bara träna i den takt man själv känner att man orkar, och absolut inte när man har som mest ont......)

Har efter alla dessa år lärt mig att leva med detta, och det kan faktiskt gå någon dag utan att jag tänker på sjukdomen och den molande värken som hela tiden finns där, den vänjer man sig vid och står ut med när den inte är som allra svårast. Det enda positiva - men det är väldigt positivt!! - som detta fört med sig är att jag i mitt nuvarande liv lärt mig leva mer i nuet och att uppskatta och njuta av det enkla i tillvaron på ett annat sätt. Och allra lyckligast är jag när jag umgås med mina närmaste, barn, barnbarn, och goda vänner som ger mig positiv energi ("de andra" har jag numera skippat).

(Är någon av er intresserad kan du läsa hela blogginlägget med kommentarer här: http://prettyonline.se/wordpress/?p=1075#comments)
(Och ursprungsartikeln som denna blogginnehavare kommenterade stod att läsa igår på aftonbladets hemsida. http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article6081182.ab)

  • Kommentarer(7)

Fill in only if you are not real





Följande XHTML-taggar är tillåtna: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS-mallar och Javascript är inte tillåtna.
Skapad av Ann tis, november 10, 2009 08:42

Vad bra att du kan få hjälp på nära håll!

Stenarna du pratar om är något helt annat än back on track, det är stenar som värms upp och läggs ut på kroppen, har aldrig själv prövat men det ska vara härligt sägs det.

Läste om medicinsk yoga(kundalinyoga)är en sjuksköterska vid namn Maria Nilsson på Danderyds sjukhus som erbjuder patienter med besvär som MS, parkinson, FIBROMYLAGI och migrän det in första hand. De du!smiley

Kan kanske vara något för er att forska reda på lite mer det är en aritkel om det i tidningen HÄLSA nr 11, ni kan gå in på deras hemsida och läsa den om ni är intresserade.

Jag var på SPA i en kyrka i går kväll och masserade, det var för både kropp och själ med lite förtäring, massage och tystnad att bara få vara. Mycket rogivande (lite mer arbeta för oss som masserade)kanske något som flera kyrkor skulle ta upp för att locka till sig folk.

Ha en bra dag! kram ann

Skapad av Lisa mån, november 09, 2009 19:20

Ja ibland är det som om man måste ha bandage på huvudet för att få omgivningen att förstå att man mår dåligt, konstigt att det ska behövas. Förmodligen är det så att "de" som inte fattar har aldrig någonsin kännt kronisk smärta...

Kämpa på, ni är starka...

Skapad av desires mån, november 09, 2009 12:06

Ann! Tack för ditt stöd och hjälp med bra rekommendationer. Denna Maria har nu mailat till mig och skrev då att hon aldrig hade hört talas om taktil massage förrän hon läste om det på min blogg.....konstigt va - men då var det ju jättebra att jag skrev om det. Så nu skulle hon absolut testa sådan massage.
Vad gäller mig själv kan jag berätta att den massör som bor nära oss här i Viksjö (hon som Kenth går till ibland) också ger taktil massage så jag ska prova det på onsdag, vore ju jätteskönt om jag kunde gå till henne regelbundet, som nästan bor granne med oss. Hon har också någon annan typ av massage med "stenar", jag ska fråga henne om det på onsdag. Kanske är det någon typ av det du beskriver som "back on track". /Kram

Skapad av Ann sön, november 08, 2009 16:33

Var inne och läste om Marias berättelse om fibro, låter besvärligt men tycker att hon borde testa taktil massage och det finns många som ger. Hon bör nog göra det rätt intensivt första gångerna för att det ska bli bra resultat och viktigt att hon hamnar hos en person som hon får förtroende för.

Även det här jag nämnde för dig "back on track"det elastiska bandaget med insmält keramikpulver som lindrar vid led- och muskelvärk. Pratade med Maria(vår dotter) hon sa att sjukgymnasterna på bagarmossen använder för rehabliliterin på hundar framför allt med gott resultat. Kanske även det värt att testa för er båda.

Själv ska jag nu ha in det i mitt sortiment för att erbjuda mina kunder.

Kram på er alla med fibro ge er inte!!

Skapad av Elisabet Bergkvist sön, november 08, 2009 14:39

Hejsan!

Bra att det skrivs om sjukdomen fibromyalgi. Särskilt av Er, som vet hur det är att leva med den.Hälsn ELisabet B

Skapad av desires lör, november 07, 2009 19:33

Tack Maria!
Ha en skön kväll du också, känns väldigt bra att kunna diskutera detta med andra som förstår... och jättetrevligt att få helt nya kontakter på detta sätt! Kram/Berit

Skapad av Maria lör, november 07, 2009 18:04

Hej igen!

Nu har jag läst ditt inlägg och får tacka för att du har länkat till mig och även till artikeln i aftonbladet. Det är jätteviktigt att folk får veta vad fibromyalgi handlar om och att vissa kan må väldigt dåligt. Precis som du så har jag lärt mig att leva med smärtan någorlunda och försöker att se till det positiva i livet. :-) Det känns skönt att få stöd från fler som har denna sjukdom. Då förstår man att det man upplever inte är inbillat och att man inte håller på att bli galen, vilket är lätt att tro när t.o.m läkare säger det. Ha en underbar kväll! Kram! Maria